Een Jarenlange strijd tegen Clusterhoofdpijn,

Het is moeilijk te beschrijven wat het nu eigenlijk met je doet in je dagelijkse bestaan, ik heb het nu al zoveel jaren.. DAT er een tijd geweest is dat ik geen hoofdpijn had lijkt wel eeuwen geleden. Het gevoel kan ik me al haast niet meer indenken gewoon te kunnen gaan en staan waar je wilt, zonder zuurstof, zonder spuiten...zonder medicijnen....

in die zin ben je altijd gebonden, en word je eigenlijk achtervolgd door een onzichtbare vijand die altijd met je meereist. Wanneer of waar ik ook zal gaan de cluster reist altijd mee. Hierdoor krijg je ook een gevoel van onrust, want je weet dat er altijd weer een aanval zal komen.

En dat gaat zo: Er komt een aanval... je voelt hem aankomen... als een sluipmoordenaar....

Mijn wang word aan een kant gloeiend rood, mijn oog gaat hangen en soms tranen, langzaam onstaat er een schietende pijn in mijn linker oog, het word langzaam erger en erger, tot het punt dat het onhoudbaar is, mijn hoofd voeld als een tijdbom die elk moment kan ontploffen.. ik grjip naar de zuurstof en meteen ook de Imigran Injectie die altijd overal klaarliggen, pijlsnel probeer ik deze te zetten en dat tijdens dat er een felle strijd woed in mijn hoofd

dan is het moeilijk nog helder te denken, mijn moeder helpt dan waar zij kan.. mn kamer is langaam een slagveld geworden van medicijnen, zuurstofflessen en maskers, de pijn lijkt soms niet te stoppen en gaat maar door en door, de pijn voeld alsof mn oog door een mes word gestoken van binnen uit, de minuten gaan trager dan ooit want de pijn is zo aanwezig en intens het is het enige wat je voeld, je kunt alleen maar hopen en bidden dat de aanval snel zal stoppen en de medicatie eindelijk gaat werken. Dat duurt voor mijn gevoel een eeuwigheid.. DAN opeens! voel ik in de duisternis dat er licht komt, letterlijk, verlichting... mijn God denk ik, is het weer over?... Ja.. Dan is het bijkomen, bijkomen van weer een strijd wetende dat die strijd over enkele uren weer plaats gaat vinden...Wanneer de strijd dan gesteden is ben je kapot... En dan heb je een paar uur... Ja u leest het goed, een paar uur tussen dat de volgende aanval zich weer aandiend.

daarvoor dient ook de operatie om wat langer tijd tussen de aanvallen te krijgen dat is al winst!

Want in die paar uur moet ik alles doen d.w.z. ik moet in die enkele uren tussen de aanvallen door zien te "leven" moet ik zien te "genieten" van de kleine dingen. dat gaat de ene dag beter dan de andere...

"Veel mensen vragen mij dan ook meid hoe houd je het toch vol?"

ik antwoord dan; wat heb ik voor keuze?... je kunt niet een dagje niet volhouden.. je MOET elke dag weer de strijd aan.

Ongeacht hoe je nacht was, elke dag weet je zeker dat het monster er weer zal zijn.

In die enkele uren tussen de aanvallen voel ik de onrust.. wanneer komt de volgende strijd weer. Om dan nog te gnieten is erg lastig..

Ik probeer dit te doen door met mn hond te spelen, te wandelen. Honden voelen emoties feiloos aan, en het leven zonder een hond zou ik me dan ook niet voor kunnen stellen, de liefde die ze je geven is onvoorwaardelijk.

maar vooral ook in creatieviteit, dit kan dan in die enkele momenten dat ik vrij ben van de pijn (in die enkele uren). Ik haal daar echt mijn energie uit!

Het iets creeren geeft mij nog het gevoel ergens de regie over te hebben.

Maar ook het proces van iets maken en dan het eindproduct zien van bijv glasfusing, Ja, daar leef ik voor! het is eigenlijk een van de weinige dingen die mij positieve energie geven.

Het kan aan de andere kant soms ook weer frustratie geven als je zo graag iets zou willen doen maar je lichaam werkt niet mee en er komt weer een aanval of je bent nog kapot van de vorige. dan probereer ik het maar te schetsen voor een moment dat het wel lukt om het te creeren, zo slalom ik voor mijn gevoel langs de aanvallen en probeer er een weg in te vinden zo goed en zo kwaad als het kan.

Maar Bovenal is het enkel en alleen kan ik het nog vol te houden door een stabiele basis die ik heb, mijn moeder die er practische elke aanval is om mij te steunen als volledig mantelzorger, ja mijn beide ouders mijn vader die altijd klaarstaat om me weer naar Belgie te brengen zonder klagen. Zij zijn er voor mij, elke dag opnieuw. Zij zijn het vaste  baken, nooit is er iets te veel. zonder hen, mijn achterban zou ik het niet vol kunnen houden..

EN ik blijf de hoop houden dat er een dag komt dat er iets aanslaat dat er wat langer tussen de aanvallen mag komen, nu natuurlijk heb ik al mijn hoop gevestigt op de operatie met de neurostimulator, dat het mag gaan werken! Er zijn positieve onderzoeken naar gedaan, ook dat is volhouden, blijven zoeken en blijven proberen.... blijven hopen, want zonder hoop is er geen leven...

.